¿Qué es el Registro Argentino de Parálisis Cerebral?
Es un estudio que, a partir de preguntas, busca conocer en Argentina:
Cuántas personas con parálisis cerebral hay
Cuáles son las causas más frecuentes
A que edad empiezan con las terapias de rehabilitación
Si las condiciones se dan iguales en todas las provincias o entre quienes obra social y los que no la tienen.
¿Quién puede participar?
A todas las personas con parálisis cerebral o ECNE de todas las edades, sus familias y profesionales de la salud pueden participar.
Todas las personas con diagnóstico de PC pueden participar. En Argentina a veces se lo denomina como ECNE. En los certificados de discapacidad puede aparecer con sus códigos G80, G80.0, G80.3, G80.4, G80.9.
Si tenes una discapacidad motora y tenes dudas de si podrías participar o no, podes contactarnos.
¿Qué es la Parálisis Cerebral?
Es un trastorno del movimiento y la postura clasificada dentro de las encefalopatías crónicas no evolutivas que resulta de un daño al cerebro en desarrollo. Es la causa más común de discapacidad física o motora entre los niños.
¿Qué me van a preguntar?
Te vamos a preguntar sobre el nacimiento y salud del niño o persona con parálisis cerebral (PC), también sobre su familia y sobre algunas actividades que realizan. Además, te vamos a pedir que los profesionales que atienden a la persona con PC respondan unas consultes sobre sus funciones.
La información que proporciones al estudio es estrictamente confidencial y solo la verá el equipo del de investigación. Solo tus datos sin nombre se compartirán con otras
instituciones miembros del proyecto
¿Para qué sirve que participe?
Para ayudarnos a conocer la realidad en la Argentina y la calidad de vida de personas con parálisis cerebral. Con tu aporte y los datos recopilados vamos a poder en el futuro trabajar sobre las causas, el diagnóstico y tratamiento de rehabilitación.
¿Quiénes llevan a cabo el RAR-PC?
El RAR-PC tiene como institución coordinadora al Instituto de Investigaciones Clínicas y Epidemiológicas (INICyE) que pertenece a la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Córdoba.
Para llevarlo a cabo trabajamos junto al Registro Global de Parálisis Cerebral de países de bajos y medios ingresos (GLM-CPR) y junto a la Alianza de Parálisis Cerebral de Australia. Además desde Argentina contamos con muchas instituciones que nos apoyan y se van sumando cada día al registro.
Si queres saber más sobre INICyE podes ingresar a nuestra web
INICyE
¿Cómo puedo participar?
Para participar podes enviarnos tus datos para que te contactemos.
